Επιθυμία μου ωστόσο σήμερα δεν είναι απλά να επιβεβαιώσω τις μαρτυρίες των ζευγαριών που θέλουμε από καρδιάς να ευχαριστήσουμε τον κ. Σφακιανούδη και τους εξαίρετους συνεργάτες του (συντονίστριες- νοσηλεύτριες, εμβρυολόγους, μαίες), όσο το να επιβεβαιώσω ότι ο αγώνας που δίνουμε μαζί τους είναι ένας αγώνας σκληρός, δύσκολος και απαιτητικός. Ένας αγώνας πολύ συχνά εξουθενωτικός, καταληκτικά όμως όχι μάταιος. Θα μπορούσε ίσως να είναι και ένας πόλεμος. Πόλεμος ενάντια στην παθολογία του ανθρώπινου σώματος, αλλά και στο απρόβλεπτο της φύσης, ακόμα και στην τυχαιότητα. Στον πόλεμο αυτόν πιθανόν να χάσεις πολλές μάχες, όχι όμως εκείνη που θα σε χρίσει νικητή.
Στην δική μας περίπτωση ο πόλεμος ξεκίνησε αμέσως μετά το γάμο μας, το φθινόπωρο του 2014. Τότε ο πόλεμος είχε για εμάς έναν εχθρό: κληρονομικό γονιδιακό νόσημα. Η φορεία φυλοσύνδετου νοσήματος ήταν ο λόγος που με τον σύζυγό μου επιλέξαμε εξ αρχής την προσέγγιση της εξωσωματικής γονιμοποίησης και τις απόλυτα ελεγχόμενες συνθήκες που εξασφαλίζει η τεχνική της προεμφυτευτικής διάγνωσης προκειμένου να αποφευχθεί η πιθανότητα ενός παθολογικού άρρενος εμβρύου και η δύσκολη απόφαση για τη διακοπή μίας κύησης. Μετά από την πρώτη μας ανεπιτυχή προσπάθεια – προσβολή στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια όπως σήμερα την αποκαλώ – σε γνωστό δυστυχώς κέντρο της Αθήνας, γρήγορα ο δρόμος μας μας οδήγησε στο ιατρείο του κ. Σφακιανούδη. Εκεί εκπλαγήκαμε όταν με τη θετική διάθεση και την αισιοδοξία που τον διακρίνει μας προέτρεψε να επιχειρήσουμε μία φυσική σύλληψη αφού ο νόμος των πιαθανοτήτων ήταν κατά 75% υπέρ μας (εδώ θα ήθελα να τονίσω πόσο ενδεικτική του ήθους του ήταν για εμάς μία τέτοια τοποθέτηση καθώς τι πιο αναμενόμενο από έναν ειδικό εξωσωματικής από το να σε προσανατολίσει μονόδρομα προς αυτήν την κατεύθυνση).
Πράγματι, μόλις ένα μήνα μετά έμεινα έγκυος. Αποτέλεσμα; Κύηση βιοχημική. Σύνηθες ωστόσο φαινόμενο, ειδικά για την ηλικία των 35 ετών που ήμουν τότε. Ακολούθησαν λίγοι μήνες παρακολούθησης και αμέσως μετά επετεύχθη δεύτερη εγκυμοσύνη. Ανείπωτη χαρά για ένα ζευγάρι που αποκτά τα διαπιστευτήρια της γονιμότητας, αλλά και μεγάλη αγωνία μέχρι τη λήψη χοριακών λαχνών και τη γενετική εξέταση του εμβρύου. Αποτέλεσμα; Άρρεν έμβρυο παθολογικό ως προς το φυλοσύνδετο νόσημα με τρισωμία 21. Πώς αισθάνεται ένα ζευγάρι στο άκουσμα αυτής της διάγνωσης; Συντετριμμένο, μουδιασμένο, αδικημένο, θυμωμένο και πολλά ακόμη επίθετα θα μπορούσαν να αντικαθιστούν το ένα το άλλο, χωρίς ωστόσο να καταφέρνουν να αποδώσουν ολοκληρωτικά τη συναισθηματική φόρτιση. Σαν γυναίκα, όταν οδηγείσαι στο χειρουργείο για την διακοπή μίας κύησης, 2 πράγματα μπορούν να σε κρατήσουν μακριά από τη δύνη της απόλυτης θλίψης: η αγάπη του συντρόφου σου – τον οποίο θα ευγνωμονώ πάντα για την απόλυτη αφοσίωση και υποστήριξή του- και το βλέμμα του γιατρού σου που συμμετέχει στη συντριβή σου, που σου κρατάει το χέρι και ενώ εσύ τραντάζεσαι από το κλάμα, εκείνος σιωπηλός, σαν κατευναστική πατρική φιγούρα, νιώθεις ότι προσεύχεται για εσένα και τον άνθρωπό σου.
Για όσους είναι καλοί με τους αριθμούς είναι εύκολο να υπολογίσουν ότι η συγκυρία άρρενος εμβρύου που κληρονομεί από τη μητέρα του φυλοσύνδετο γονιδιακό νόσημα και ταυτόχρονα φέρει τρισωμία 21 είναι ¼ x 1/300 (για ηλικία μητέρας 36 ετών), ήτοι 1/1200. Όταν λοιπόν έρχεσαι αντιμέτωπος με το 1/1200, αισθάνεσαι ότι μάλλον η τύχη δεν είναι με το μέρος σου και με απόλυτη βεβαιότητα επιλέγεις πλέον την επιστράτευση της επιστήμης.
Έτσι, την άνοιξη του 2016 ξεκίνησε για εμάς ένας νέος πόλεμος που είχε όμως πλέον αποκτήσει έναν ακόμη εχθρό: την πιθανότητα παθολογικής χρωμοσωμικής σύστασης του εμβρύου. Βασικό όπλο που θα χρησιμοποιήσουμε σε αυτόν τον πόλεμο ο μεγάλος αριθμός βλαστοκύστεων που θα υποβάλλονταν σε βιοψία και σε ακόλουθη γενετική ανάλυση μοριακού και χρωμοσωμικού ελέγχου. Έτσι, τον Μαίο του 2016 έκανα την πρώτη μου διέγερση και έως τον Οκτώβριο είχαμε καταφέρει να συλλέξουμε 8 βλαστοκύστεις με δυνατότητα να ελέγξουμε τις 6. Αποτέλεσμα; 0 φυσιολογικά έμβρυα στα 6. Πώς αισθάνεται κανείς μετά τη διαδοχή του 1/1200 και του 0/6; Ηττημένος, προδωμένος, αβοήθητος, πεισμένος για το μάταιο των προσπαθειών του. Τί μπορεί να σκέφτεται; Ότι βρίσκεται σε αδιέξοδο. Ότι θα πρέπει απλά να αφεθεί στη μοίρα του. Πώς βγαίνει από αυτόν τον λήθαργο; Για εμένα, στο χρονικό εκείνο σημείο λειτούργησε μόνο το αυστηρό υφός του γιατρού μου που μου ζητούσε να ανασυγκροτήσω τις δυνάμεις μου, να πεισμώσω ακόμη περισσότερο και να συνεχίσω να αγωνίζομαι. Ο ίδιος θα ήταν πάντα δίπλα μου γιατί αυτή ήταν η δέσμευσή του απέναντί μου. Γιατί έχει την εμπειρία και τη γνώση που διατηρούν την πίστη του ακλόνητη.
Ακολούθησαν νέοι κύκλοι διεγέρσεων. Νέες αγωνίες και νέα ερωτηματικά κάθε μήνα: πόσα ωάρια θα ήταν ώριμα, πόσα θα κατάφερναν να γονιμοποιηθούν, πόσα θα εξελίσσονταν σε βλαστοκύστη, πόσες βλαστοκύστεις θα ήταν καλής ποιότητας ώστε να βιοψηθούν; Τελικά, τον Ιούνιο του 2017 καταφέραμε στο σύνολο 7 εμβρύων να απομονώσουμε 2 υγιή και να προχωρήσουμε σε εμβρυομεταφορά με μεγάλες όπως φαντάζεστε από πλευράς μας προσδοκίες. Άραγε η κύηση θα ήταν δίδυμη ή απλά μονήρης; Χρειάστηκαν μόλις 15 ημέρες για να προσγειωθούμε απότομα στην συντριπτική πραγματικότητα του αρνητικού test εγκυμοσύνης. Και τότε ήταν που αναφώνησα ότι δε θέλω άλλο να προσπαθώ. Ότι κουράστηκα. Ότι δεν μπορώ να κερδίσω τη φύση. Ότι χτυπάω διαρκώς σε τοίχο. Εάν ήμουν ένας εξωτερικός παρατηρητής θα έκανα το καυστικό σχόλιο: “αφού κοπέλα μου δε σε θέλει, γιατί επιμένεις”; Η ερώτηση όμως αυτή τελικά αφορά όσους δεν μπορούν να δώσουν εξηγήσεις. Όσους δεν έχουν το εύρος της γνώσης που απαιτείται για να ερμηνεύσουν τα αποτελέσματα. Για να αναδείξουν πιθανές αιτίες και με κριτική και συνδυαστική ιατρική σκέψη να προτείνουν νέες προσεγγίσεις βελτιστοποιώντας τις συνθήκες. Για άλλη μία φορά λοιπόν χρειάστηκε απλά να εμπιστευτώ την κρίση και τη διαίσθηση του κ. Σφακιανούδη. Ίσως το πρόβλημα να αφορούσε στο ενδομήτριο ή ίσως στο “παράθυρο εμφύτευσης”. Θα τα διερευνούσαμε αμφότερα.
Στους 6 μήνες θεραπείας του ενδομητρίου που ακολούθησαν κάθε άλλο παρά δυνατή θα με χαρακτήριζα. Ακολουθούσα τις οδηγίες που μου δίνονταν, ήμουν απόλυτα συνεπής σε όλα μου τα ραντεβού, όμως ένιωθα ότι πολύ σύντομα θα “έσπαγα”. Ποια ήταν η παρηγοριά μου; Φυσικά η αγάπη του άντρα μου, αλλά ταυτόχρονα η αγάπη και υποστήριξη του ιατρικού, νοσηλευτικού, ακόμα και διοικητικού προσωπικού του ΓΕΝΕΣΙΣ. Η ζεστασιά που μου δημιουργούσε το χαμόγελο του κ. Σφακιανούδη (και για εμάς που τον γνωρίζουμε καλύτερα θα συμπληρώσω και το συχνά φλεγματικό του χιούμορ που όμως σε κάνει να τον νιώθεις τόσο οικείο), το αστείρευτο ενδιαφέρον των νοσηλευτριών που συντόνιζαν την παρακολούθησή μου σε όλα τα επίπεδα (και σε αυτό το σημείο αισθάνομαι την ανάγκη να ευχαριστήσω από καρδιάς την Κωνσταντίνα που στάθηκε δίπλα μου σαν πραγματική φίλη), ακόμα και η ευγένια των ανθρώπων στη γραμματεία.
Έως εδώ η αφήγησή μου πιθανά να σας έχει κουράσει. Φτάνει όμως στο τέλος της καθώς στις 2 Απριλίου 2018, έχοντας επιτύχει την αποκατάσταση ενός δεκτικού ενδομητρίου, προχωρήσαμε στη βιοψία επιπλέον 8 βλαστοκύστεων τις οποίες είχαμε ήδη καταψύξει κατά τις διεγέρσεις που προηγήθηκαν. Το αποτέλεσμα της τρίτης αυτής διαδοχικής γενετικής εξέτασης μπορεί να ακουστεί τρομακτικό καθώς ένα μόλις έμβρυο κατάφερε να συνδυάσει τη συνθήκη της ταυτόχρονης φυσιολογικής γονιδιακής και χρωμοσωμικής σύστασης. Όμως αυτό δεν είναι που χρειάζεται κανείς; Ένα υγιές έμβρυο που μεταφέρεται σε ένα υγιές περιβάλλον. Και για αυτόν ακριβώς τον λόγο, μπορώ σήμερα και σας διηγούμαι την ιστορία μου διανύοντας την 38η εβδομάδα της εγκυμοσύνης μου. Μία εγκυμοσύνη που εξελίχθηκε περίφημα υπό τη στενή παρακολούθηση του κ. Σφακιανούδη και της μαίας μου, της Σταυρούλας, ενός καταπληκτικού ανθρώπου που με αφοσίωση στο έργο της, κατανόηση στις φοβίες μου και πολύ χιούμορ στέκεται δίπλα μου 9 μήνες σαν ένας δικός μου άνθρωπος.
Μπορεί να αναρωτιέστε για ποιο λόγο θέλησα να κάνω μία τόσο εκτενή και αναλυτική αναδρομή στο παρελθόν. Σίγουρα σκοπός μου δεν ήταν να προκαλέσω τη συμπάθειά σας δεδομένου ότι όλοι όσοι περιηγούμαστε σε αυτήν την ιστοσελίδα αντιμετωπίζουμε ο καθένας ένα διαφορετικό πρόβλημα και μία ξεχωριστή αγωνία. Ούτε ήθελα να διεγείρω το επιστημονικό σας ενδιαφέρον. Ίσως αυτή μου η αφήγηση να ήθελα να αποτελεί μία δημόσια ευχαριστία – και εν μέρει είναι-, όμως σίγουρα προτεραιότητά μου όταν αποφάσισα να καταθέσω την προσωπική μου μαρτυρία ήταν η ομολογία του πόσο δύσβατος, πόσο “κακοτράχαλος” μπορεί να αποδειχθεί ο δρόμος έως την απόκτηση ενός παιδιού. Μία τέτοια όμως ομολογία δε θα είχε κανένα νόημα εάν δε συνοδευόταν από μία διδαχή, ένα συμπέρασμα, ίσως και ένα μήνυμα.
Για εμένα, το συμπέρασμα είναι ένα: μόνο προσπαθώντας για το καλύτερο μπορεί κανείς τελικά να επιτύχει αυτό που φαντάζει αδύνατο. Στην προσπάθειά του αυτή ωστόσο, επιβάλλεται να εμμένει σταθερά και χωρίς καμία αμφιβολία στην αξία της επίτευξης του στόχου. Ταυτόχρονα όμως χρειάζεται και να αγαπήσει πραγματικά τον εαυτό του. Να αποβάλλει κάθε ψήγμα ενοχής και όταν τελειώσουν τα δικά του ψυχικά αποθέματα να κρατηθεί από την αγάπη των οικείων του και να αντλήσει δύναμη από τους ανθρώπους. Για εμένα η μεγαλύτερη πηγή δύναμης ήταν και είναι φυσικά ο σύντροφος και συνοδοιπόρος μου στη ζωή. Αυτός που ενώ πονούσε το ίδιο, υπερέβαινε κάθε φορά τον εαυτό του και μεταμορφωνόταν στο απόλυτο στήριγμά μου έτοιμος κάθε φορά να απορροφήσει τη θλίψη μου. Έχοντας όμως κάνει μία καλή επιλογή, είχα τη δυνατότητα να έχω δίπλα μου και μία εξαιρετική επιστημονική ομάδα με σπάνια κατάρτιση ικανή να ανταπεξέλθει στις προκλήσεις που διαρκώς εμφανίζονταν. Αυτό που δεν είχα ωστόσο προβλέψει ήταν οτι η ίδια αυτή ομάδα θα στεκόταν δίπλα μου σαν οικογένεια. Και αυτό ήταν μία πραγματική ευλογία.
Αναγνωρίζω ότι πιθανά οι παραπάνω γραμμές να μην είναι ικανές να σας πείσουν για το ότι ο αγώνας σίγουρα στο τέλος “δικαιώνεται”. Και αυτό γιατί κανείς μας δεν έχει την πολυτέλεια να προβλέψει πότε ακριβώς έρχεται αυτό το “τέλος”. Η ίδια όμως η ζωή μας το αποδεικνύει. Αρκεί να πιστέψουμε στις ανεξάντλητες δυνατότητές μας, να εμπιστευτούμε τους ανθρώπους και να αφεθούμε στη δύναμη της θετικής ενέργειας.
Σε κάθε έναν από εσάς, εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να είναι πάντα υγιής και πολύ σύντομα η ζωή να τον εκπλήξει με την χαρά και την ευτυχία που του επιφυλάσσει.
*πλέον του κ. Σφακιανούδη, οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ στην εμβρυολόγο κα. Γεωργία Κόκκαλη που η εμπειρία και η επιστημονική της κατάρτιση κατέστησαν εφικτές όλες τις διαδικασίες βιοψίας και ελέγχου των εμβρύων τις οποίες και επιτέλεσε με εξαιρετικό αίσθημα ευθύνης και ανθρώπινο ενδιαφέρον.Επίσης, θέλω να ευχαριστήσω την Έφη, την Αφροδίτη, την Πετρούλα, τη Ζωή και όλες εκείνες τις κοπέλες που με την καλή τους πάντα διάθεση έκαναν την καθημερινότητά μου ευκολότερη και πιο ευχάριστη.